Médicos e pacientes beneficiariam-se com o acesso ao histórico de dados, mas segurança e privacidade são desafios.
Computador já é uma tecnologia madura, a internet está aí há mais de 30 anos e, nessas tantas décadas, quantas vezes você já foi ao médico, fez exames e teve remédios prescritos? Segundo a Agência Nacional de Saúde Suplementar, somente em 2018 os beneficiários de planos de saúde realizaram 1,57 bilhão de procedimentos como internações, consultas e exames. Some a este número o atendimento pelo SUS e pela rede particular e o resultado é um universo de informações médicas crescente a cada ano. A pergunta, entretanto, é: você tem acesso a seu prontuário médico antigo e recente?
A resposta é negativa na maioria das vezes. Pessoas capazes de construir uma relação de longo prazo com profissionais da área médica tendem a ter acesso a um prontuário extenso. Entretanto, é feito de muitas lacunas o prontuário de um cidadão às voltas com diversos médicos, migrando (ou compartilhando) ao longo dos anos serviços da rede de saúde pública, suplementar e particular. Quais remédios foram prescritos no passado? Quantas consultas feitas por especialidade? Qual os índices de colesterol há 15 anos?
A falta de acesso ao histórico médico é causa de problemas para pacientes e profissionais da saúde. Para os pacientes, ele permite acompanhar o registro de indicadores (glicemia, colesterol, para citar alguns básicos), remédios e doenças. Para os médicos, em uma emergência, pode ser a diferença entre a vida e a morte.
Propostas de implantação de históricos médicos eletrônicos estão em diferentes fases de estudo ou implantação em diversos países. No Brasil, o prontuário eletrônico do SUS é obrigatório desde 2017 nas unidades básicas de saúde. Sua real implantação, entretanto, é limitada e enfrenta uma série de desafios.
Um dos mais conhecidos sistemas é o de Singapura. O SingHealth reúne a principal rede de atendimento do país e, desde 2013, coleta, consolida e disponibiliza as informações de pacientes atendidos. A adesão dos médicos de clínicas particulares, entretanto, foi muito baixa e, em 2018, o governo anunciou que tornaria obrigatório o compartilhamento de informações. Um ciberataque ao sistema, no ano passado, obrigou o governo a rever a medida. Os dados particulares de 1,5 milhão de pacientes foram roubados, incluindo os do Primeiro-Ministro.
O caso de Singapura é emblemático por revelar dois dos principais desafios enfrentados por propostas similares: a privacidade e a segurança. Dados médicos são particularmente sensíveis e podem ser usados de forma cruel por empresas, governos e indivíduos mal-intencionados. Médicos têm restrições em compartilhar os dados de seus pacientes e os pacientes têm restrições em compartilhar seus dados com outros médicos ou pessoas.
A regulamentação para proteger os pacientes é extensa. Nos Estados Unidos, o Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) estabelece uma série de diretrizes, estabelecendo, entre outros, que o paciente tem o direito a:
· Saber e entender como seus dados são armazenados e utilizados pelo sistema de saúde.
· Determinar quem tem acesso ao seu prontuário médico.
· Garantia de segurança contra vazamentos e ataques.
· Garantia à integridade, para evitar adulterações ou manipulações de resultados.
Na União Europeia, a General Data Protection Regulation (GDPR), em vigor desde 2017, teve grande impacto na área de saúde, uma vez que o histórico médico pessoal é informação pessoal e sensível, protegida pela legislação. Todo o sistema de saúde foi obrigado a revisar seus procedimentos em relação à coleta e à guarda de informações de seus pacientes.
Isso vale para as gigantes da tecnologia também. E elas estão de olho em suas informações. Este ano foi publicada uma patente da Google que permite agregar e armazenar o histórico médico de milhões de pessoas, de forma sistematizada para a aplicação de técnicas de predição via Deep Learning. O registro foi assinado por 20 funcionários, entre eles toda a alta cúpula e os pesquisadores da área de inteligência artificial. O sistema permanece em segredo, gerando todo tipo de especulação.
